Zaterdag 15 maart 2014, wat een dagje lekker winkelen in Tilburg met vriendinnen moest zijn liep even wat anders. Op het einde van de dag hield ik enorm veel vocht vast en kon ik eigenlijk niks meer. Maandag morgen naar de dokter en de ontstekingswaarden veel te hoog. Op donderdag konden we direct bij de reumatoloog terecht en de diagnose werd heel snel artritis psoriatica, een vorm van reuma. Maar met de juiste medicatie zou ik daar heel goed mee kunnen leven. Echter het liep even iets anders omdat geen enkel, van de vele verschillende, medicijn iets vooruitgang opleverde. Er kwam fibromyalgie bij. Maart 2016 werd ik afgekeurd, het was verschrikkelijk, ik kon niet meer werken als juf in het basisonderwijs.... Eind 2016 door de huisarts naar Nijmegen verwezen omdat het niet verbeterde, maar ook daar bleven ze bij dezelfde diagnose, dus terug onder behandeling in Deurne. Er kwam Sjögren bij. Maar ondanks de vele medicatie werd het niet beter.... In maart 2019 vanwege de toename van allerlei onverklaarbare klachten nogmaals door de huisarts naar Nijmegen verwezen. En daar kwam na uitvoerige bloedtesten een nieuwe diagnose uit, systemische sclerose, oftewel sclerodermie, een zeldzame auto-immunaandoening waarbij het bindweefsel verhard. Flink schrikken maar hopelijk alleen de huid. Maar na verdere onderzoeken kregen we een paar weken later helaas te horen dat ik de diffuse vorm heb, dat wil zeggen dat ook de organen betrokken zijn, bij mij de slokdarm en de longen al. Dat was echt een domper, maar kop op, met de juiste medicatie zou de ziekte stilgelegd kunnen worden, dus daar gingen we voor! In september op controle en het was stabiel dus toen ik in december terug moest had ik niets anders verwacht. Maar daar was de man met de hamer.... Het was achteruitgegaan... Niets doen was geen optie meer... Een stamceltransplantatie werd als beste mogelijkheid aangeboden maar ook daar zitten risico's aan verbonden en eerst moesten onderzoeken van mijn longen en hart goed zijn voordat ik groen licht zou krijgen. Het werd nog even spannend door een tegenvallende uitslag van een heftige hartkatheterisatie. De druk in mijn vaten was net te hoog.... Maar gelukkig kregen we positief bericht, nu toch toestemming gekregen van hematologie voor het eerste gedeelte ter voorbereiding van de stamceltransplantatie. Binnenkort een gesprek met hematologie en dan gaan we starten met het eerste gedeelte. Zoals sommige al weten, word ik 2 weken opgenomen waarin ik eerst 2 dagen chemo krijg, dan een spuit met een stamcel groei stimulerend middel zodat de stamcellen uit het beenmerg in de bloedbaan komen en dan een dialyse waarbij ze mijn stamcellen uit het bloed halen dmv een soort centrifuge en ze worden ingevroren. Dan word ik opnieuw besproken in het team en gaan ze bekijken of het ook verantwoord is om de stamceltransplantatie te laten plaatsvinden. Dit hangt dus af van hoe ik reageer op de behandelingen in de eerste 2 weken. Dus of de stamceltransplantatie zelf doorgaat is nog even afwachten.... Een hele spannende tijd gaat komen, maar we hebben er het volste vertrouwen in en gaan ervoor! 💪💕
Reactie plaatsen
Reacties