Al even niks gepost, eerst omdat het gewoon goed ging en toen omdat ik het lastig vond.

Wat ging het goed de eerste tijd, ook de artsen waren heel tevreden! Ik kon weer flink wandelen en fietsen, super fijn! Na 3 maanden was het bloed in orde en mocht ik stoppen met de meeste medicatie!

Helaas eind juli, net voordat we op vakantie gingen, ging het ineens achteruit, veel last van mijn gewrichten en wandelen ging maar een klein stukje. Moest even naar Nijmegen komen. Heb Celebrex gekregen en mocht extra paracetamol nemen voor de pijn.
Ook heel veel last van jeuk, niets hielp ervoor, om gek van te worden...
Ook de raynaud speelde alweer flink op dus ook daarvoor medicatie gekregen.

We wilden heel graag met ons gezinnetje op vakantie na die pittige maanden. We zijn eind Juli dan ook lekker met onze buscamper gegaan, alles zit er in dus we zijn helemaal zelfvoorzienend dus lekker gaan genieten saampjes. In 3 weken de kust van Normandië en Bretagne bewonderd, het was geweldig!
Wel veel last maar door de medicatie was het net te doen.

Thuis viel het flink tegen, echt veel ongemak en het leek of ik minder lucht had. Ook weer heel veel last van de raynaud. Begin september weer terug naar Nijmegen en een longfunctietest gehad.
We schrokken enorm, de vitale longfunctie was van 75% naar 66% gezakt, wat een tegenvaller....
Ook had ik veel last van opvliegers, bloed geprikt en jawel hoor, al in de overgang. Door de stamceltransplantatie kom je daar meestal vervroegd in.
Even afwachten hoe het verder zou gaan. Maar eind september al weer terug, het ging echt steeds slechter, weer veel meer pijn en echt minder lucht en heel snel moe, dit ging niet de goede kant op.

Weer een longfunctietest en weer wat achteruit, nu 62%. Ook de huidscore was weer omhoog gegaan, dus slechter. Een longfoto laten maken maar daar was niets op te zien wat dit kon veroorzaken. Ook weer veel meer last van mijn gewrichten dus daar nieuwe medicatie voor gekregen.

14 oktober moest ik een ct-scan en een hartecho laten maken. 's Middags belde de longarts. Indirect was op de echo te zien dat er mogelijk een hogere druk in de longslagader is.
Op de scan was te zien dat er een lichte toename is van de fibrose op de longen. Het staat dus niet stil.... De volgende dag belde mijn reumatoloog dokter knaapen nog, de stamceltransplantatie heeft de sclerodermie niet stil gezet... Zelf ging ze helaas voor een week op vakantie maar dinsdag werd ik wel besproken in het groot overleg over wat nu de beste behandeling is voor de komende tijd. Ze dacht zelf aan een combinatiebehandeling, een jaar lang iedere maand een chemo en een fibroseremmer. 😔

Dit was dus een enorme tegenvallen en alles stond weer op zijn kop, weer die onzekerheid hoe nu verder....

Woensdag 28 oktober met lood in onze schoenen weer naar Nijmegen om alles samen te bespreken en een behandelplan op te stellen.
Ze begon met zeggen 'niks doen is geen optie'! Naar aanleiding van mijn achteruitgang en de resultaten van de onderzoeken helaas de conclusie dat de stamceltransplantatie de sclerodermie niet tot stilstand heeft gebracht. 😢
Nog een keer een stamceltransplantatie is te gevaarlijk.
Een goede optie was eigenlijk een jaar lang iedere maand een chemo maar gezien mijn heftige reactie van heel veel vocht vasthouden tijdens de chemo's durft het team van artsen dit nu niet aan, ook omdat mijn weerstand nog lang niet op peil is.
Daarom nu weer starten met cellcept, langzaam opbouwen, wat ik ook heb gehad toen de sclerodermie gediagnosticeerd werd. Dit heeft toen echter niet genoeg gedaan maar ze hopen dat het dat nu wel gaat doen. Dit zou kunnen omdat door de stamceltransplantatie er wel wat veranderd is in met mijn immuunsysteem.
Over 3 weken mag ik starten met een nieuw medicijn Nintedanib, op de markt voor longfibrose. Nog niet voor sclerodermie en daarom vergoed de verzekering het nog niet, maar gelukkig wel de fabrikant zelf!
Om de 2 weken bloedprikken. Over 3 maanden weer onderzoeken om te kijken of het iets heeft gedaan. Dan ook naar de Pulmonale hypertensie poli, om te kijken wat we daartegen kunnen doen, nu teveel om er ook bij te doen.
Nu dus hopen dat de sclerodermie wel tot stilstand komt. Het wordt dus weer een spannende tijd, maar we gaan er weer voor, nancygeeftnietop! 💪🏻🍀🤞🏻❤️🕯️