Heerlijk voor het eerst dit jaar naar de kapper geweest! 💇

In 2 weken tijd had ik de cellcept helemaal opgebouwd zonder bijwerkingen. Daarna mogen starten met Nintedanib. Helaas wel wat last van bijwerkingen: buikkrampen en diarree. Dat komt ook bijna altijd voor. Maar het is nog allemaal te doen.
Ook de bloedwaardes blijven goed dus ik kan gewoon door blijven slikken.
We schrokken wel van de prijs van dit medicijn, die gelukkig wel door de fabrikant worden vergoed. Een tablet kost al €41 en ik moet er twee per dag. Dat komt neer op net geen €33000 per jaar, echt ongelooflijk. 💰

Maar ik heb ook heel veel pech...
Afgelopen donderdag wat last van mijn linkerschouder, vrijdag steeds erger en vrijdagnacht zo erg dat ik niet kon slapen en daarom 's morgen de huisartsenpost heb gebeld. Ik mocht al snel komen.
Ik had een slijmbeursontsteking, ze hebben in overleg met mijn reumatoloog meteen een spuit gezet.
Echter er kwam helemaal geen verbetering en ik huilde van de pijn, echt niet te doen.😭

Maandagmorgen de huisarts gebeld, de pijn was zo erg. Op ontstekingswaarden geprikt maar deze waren goed. In overleg met mijn reumatoloog een longfoto laten maken. Om 16 uur belde de huisarts op dat hij overleg had gehad met mijn longarts en dat het beter was om even naar de spoedeisende hulp in Nijmegen te komen omdat ze dachten aan een longembolie. Daar aangekomen om 18 uur eerst bloed geprikt en infuus aangelegd. Toen kwam de longarts en heeft me onderzocht. Ik kreeg ook gelijk morfine. In het bloed zat niet het stofje wat wijst op een longembolie, gelukkig! Maar wat veroorzaakte dan die helse pijn?
Dus de reumatoloog werd opgeroepen. Ondertussen een foto van mijn schouder moeten laten maken. Daar was niets geks op te zien, de reumatoloog heeft met een echo apparaat mijn schouder onderzocht maar kon niks vinden wat de pijn zou verklaren. De pijn werd niet minder dus nog een keer morfine gekregen. Nog even naar een radioloog die gespecialiseerd is op botten en spieren, hij zag wel plekjes van verkalkingen maar dat kon de pijn niet veroorzaken.
Toen werd neuroloog opgeroepen. Weer wat onderzoekjes en zij dacht aan NA, Neuralgische amyotrofie.
https://www.radboudumc.nl/patientenzorg/aandoeningen/neuralgische-amyotrofie
Dit kunnen ze met een echo aantonen, maar dat zou de volgende dag pas kunnen.
ik moest dus blijven en werd om 1.15 uur eindelijk naar de acute opname afdeling gebracht. Ik krijg oxycodon voor de pijn maar het helpt nog steeds niet. 😢

Helaas heeft de echo uitgewezen dat ik NA heb. Ik krijg nu een week een hoge dosis prednison om dit te behandelen en daarna langzaam afbouwen. Daarbij medicatie om te zorgen dat de nieren goed blijven functioneren. Ook krijg ik antibiotica omdat mijn afweersysteem nu flink op de proef wordt gesteld. We gaan een spiegel opbouwen met morfine om ervoor te zorgen dat ik minder pijn heb. Als de pijn onder controle is mag ik naar huis, ik hoopte morgen maar zoals nu de pijn nog aanwezig is ben ik bang dat dat niet gaat lukken....🙁