Het bericht van de neuroloog vanuit Nijmegen naar aanleiding van het bezoek de vorige keer was helaas niet echt goed. π‘
Mijn bovenarm is verlamd doordat mijn hersenen de spieren niet aansturen. Mijn hersenen moeten dus opnieuw leren hoe ze de spieren moeten aansturen zodat mijn bovenarm weer beweegt. Dit kan door bij de fysiotherapie aansturingsoefeningen te leren en deze thuis ook goed oefenen. Maar het kan best 1-2 jaar duren en het kan ook zo blijven.βΉοΈ
Ze willen me nu ook even op de NA-poli bij de fysiotherapeut zien. Wanneer ik daar terecht kan krijg ik nog te horen. Weer even afwachten dus.
Wel lukt het weer om te fietsen, echt geweldig! π΄
Henry heeft het stuur wat lager en naar voren gezet en dan gaat het echt heel goed!
Vandaag in Nijmegen geweest op het pulmonale hypertensie spreekuur. Dit omdat de bloeddruk in de longslagader te hoog is.
Eerst een fijn gesprek met de consulente. Daarna de longfunctietest.
Ongelooflijk, het is verbeterd!!!ππ
De vitale longfunctie van 58% naar 68% en de zuurstofopname van 39% naar 45%. Echt zo fijn!π Ook de 6 minuten looptest ging beter dan de vorige keer! De vorige keer liep ik in die tijd 540 meter en vandaag 554 meter!πΆ
Mijn reumatoloog was heel tevreden. Mijn huidscoren was ook iets gedaald dus heel fijn. Wel moeten we er rekening mee houden dat het allemaal momentopnames zijn, dus het de volgende keer weer anders kan zijn. Maar stilstand is al super!
Trouwens het bloedprikken was weer ellende, eerste keer mis dus heeft ze nog een keer opnieuw moeten prikken...π
Beetje dubbel, heeft de medicatie ervoor gezorgd dat mijn arm verlamd is, maar ook dat mijn longfunctie verbeterd is.
Hopelijk gaan beide vooruit! π
Ik moet februari terug naar de neuroloog en starten met de pijnmedicatie met qutenza voor de pijn die ik nog steeds heb overgehouden van de gordelroos.
En er komt nog een afspraak met een fysiotherapeut van de NA-poli.
Ik moet in april terugkomen bij mijn hematoloog en weer op de poli pulmonale hypertensie. Ik krijg dan weer een looptest en een longfunctietest en ook een ct-scan en hartecho. Dan hebben ze een compleet plaatje om te kijken wat we moeten doen met betrekking tot de pulmonale hypertensie.
We blijven positief en gaan voor vooruitgang! πͺπππ
Reactie plaatsen
Reacties
Hey Nancy, kanjer , wat fijn om te lezen dat je op sommige vlakken vooruit gang boekt. Maar erg verdrietig om te lezen dat je ook nog tegenslagen hebt. Wat vervelend dat zoβn complicatie over hebt gehouden van de gordelroos. Je bent en blijft optimistisch super knap! Een en al respect voor je! Heel veel sterkte en beterschap voor jou en je gezin!
Toi toi toi π
Dankjewel Melenie! π
Hallo Nancy. Fijn om te lezen dat er op bepaalde vlakken vooruitgang zit. Geweldig hoe je de tegenslagen opneemt en er iets positiefs tegenover zet. Veel sterkte ook voor jou gezinnetje.
Dankjulliewel!π
Wat weer een een verhaal zeg !! Met fijne en minder fijne berichten. Niet fijn dat je arm nog verlamd is π Hopelijk komt het toch weer goed π Fijn dat je longinhoud en de zuurstofopname meer zijn ,en dat je nu weer kunt fietsen π΄!Geweldig fijn voor je ! Dat komt voor een groot deel door je positiviteit en je doorzettingsvermogen!! En de hulp van je gezin ! Wat Ε strijders zijn jullie ,petje af ! Heel veel kracht en liefs van ons πππ€π€π
Dankjewel tante Mien en ome Martien voor de mooie en lieve woorden! β€οΈπ