Daar ben ik weer, 6 bezoekjes in 1 maand aan het Radboud maar het gaat eigenlijk best wel goed!
De antibioticakuur ivm beginnende longontsteking is wel een keer verlengd, maar verder ben ik goed opgeknapt.
Mijn arm gaat als een wonder ook steeds beter! Ik kan hem steeds verder bewegen, echt ongelooflijk maar wel super fijn! 💪
Ik heb wel nog wat last van zenuwpijn maar het is met de huidige medicatie wel te doen, de capsaïcine crème helpt wel echt. Even bekijken of we toch qutenza pleisters gaan doen of niet.

De mdl-arts wilde toch graag een darmonderzoek, dit heb ik inmiddels gehad. Het drinken van te voren ging goed, had alles op, maar werd toen misselijk en gaf alles weer over...🤮 Het onderzoek kon gelukkig wel doorgaan en ging prima, zo geen hele gekke dingen gezien. Alleen aan het begin van de dikke darm lichte ontstekingen. Ze hebben 3 hapjes genomen en 7 mei heb ik een telefonisch consult met de uitslag.

Ook ben ik bij de Hematoloog geweest. Tja, het is duidelijk dat de stamceltransplantatie de sclerodermie helaas niet stil heeft gezet. Hopelijk gaan de medicijnen dat nu wel doen. In juni starten we met het vaccinatieschema, vantevoren nog een telefonisch consult.

Vandaag weer een middagje Radboud. Eerst een nagelriemen onderzoek zodat ze kunnen vergelijken met voor de stamceltransplantatie. Je ziet aan de vorm van de vaatjes dat ik sclerodermie heb. Niet meer zoveel donkere vaatjes als in 2019, maar nieuwe kronkelvaatjes, dus dat is prima.
Ook een CT-scan gehad, die is nog niet beoordeeld, als die stabiel is gebleken hoor ik niets en is het oke. De longfunctietest was goed, de waardes zijn zelfs licht gestegen!!! Dokter Knaapen was tevreden!
Wel heeft ze overleg gehad met de mdl-arts want er zijn toch wel wat aftes/ontstekingen gevonden in de dikke darm en in de hapjes die eruit zijn genomen. Dit kan door de medicatie komen. Nog niet zo erg dat we direct actie moeten ondernemen,  maar omdat het verder goed gaat gaan we wel de celcept wat verlagen, is toch beter voor mijn darmen en misschien genoeg om de sclerodermie stabiel te houden.

Bij veel bezoekjes aan het Radboud rijdt mijn lieve mama mee. Ze vindt het helemaal niet erg en met dit mooie weer kan ze gezellig op een bankje kletsen met andere mensen en vliegt de tijd toch wel om, zelfs zo snel dat ze niet toekomt aan het lezen van haar boek wat ze heeft meegenomen. 🤣😂

Ik heb ook al de eerste prik gehad van Moderna, gelukkig helemaal niets van geweten. Zaterdag krijg ik de tweede prik, neemt toch wat angst weg en geeft ook wat meer rust. Afgelopen maanden hebben we binnen geen bezoek ontvangen en zijn we ook nergens op bezoek gegaan. Erg rustig en saai.  Wel heerlijke wandelafspraakjes gemaakt, fijn lekker bijkletsen!

We hebben 2 keer aan een ziekenhuisbezoek lekker een weekendje weg vastgeplakt in Bemmel. We hebben lekker weer gehad en schitterende wandeltochten gemaakt, mooi door de uiterwaarden en de boomgaarden,  geweldig! En ik kan gewoon weer heerlijk uren (8km) wandelen! ❤
Ook voor het eerst weer een hele mooie fietstocht gemaakt van 37 km, veel verschillende landschappen, heel mooi!

Met het Paasweekend met pap en mam naar Tilburg geweest en heerlijke wandelingen gemaakt door de Regte Heide en onder Goirle. Lekker samen een paasbrunch en spelletjes doen! 💕

En de komende 2 weken heeft Henry vrij en gaan we weer lekker weg met de buscamper! 🚐

Ik mopper dus niet maar geniet van alle mooie en fijne momenten! 🥰